Ne pas perdre de temps: "le risque c’est que le projet s’étiole et qu’on s’épuise"

Que se passe-t-il entre le moment où les parents ont l’idée de créer une ASBL pour soutenir leur enfant et le passage à l’action ? La plupart des ASBL que nous avons interrogées ont pris le parti de foncer. En quelques mois, le projet était en route.

La survenue d’un accident, le diagnostic d’un handicap ou d’une maladie changent radicalement le cours de la vie d’une famille et de son entourage. Les parents doivent faire face à de nouveaux obstacles, ce qui leur donne parfois le désir de s’organiser en ASBL pour répondre à leurs besoins. Comment passe-t-on d’une idée à l’action ?

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Un besoin identifié

« A la naissance de mon petit garçon, les médecins ont découvert qu’il était atteint d’une paralysie cérébrale sévère. On s’est très vite rendu compte que d’un point de vue financier ça allait être très difficile, raconte Angélique Siraut, vice-présidente de Louca, Notre Combat. Puis on a été mis en relation avec plusieurs parents d’enfants polyhandicapés, dont deux ou trois qui avaient eux-mêmes créé leur ASBL. Et c’est comme ça que j’ai eu l’idée. »

L’ASBL Louca, Notre Combat a pour mission de récolter les fonds nécessaires pour garantir les soins dont le petit garçon a besoin et lui rendre « une vie meilleure possible ».

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De son côté, l’ASBL On souffle dans ton dos a vu le jour avant même que la petite Lisette n’ait été diagnostiquée. « Je voyais qu’elle avait des troubles de développement et qu’elle avait besoin d’aide », raconte Christine Dufour. « Je suis ergothérapeute et j’étais convaincue que le fait qu’elle puisse aller à l’école était primordial. » Elle décide alors de chercher une personne pour accompagner bénévolement sa fille et soutenir l’institutrice.

« Au mois de juin, l’école était finie et là je me suis dit : j’ai touché quelque chose de très beau. » Parallèlement, Christine Dufour se rendait déjà sur des groupes Facebook de parents avec des enfants porteurs de handicaps. « J’avais donc vraiment conscience de ce même désir pour d’autres familles et de la difficulté d’avoir de l’aide au sein des écoles ordinaires pour nos enfants différents. »

Pour Beatrice Meurant, présidente de La Lune pour Rêver, foyer de vie pour jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle légère, pour lancer une ASBL comme la sienne « il faut réunir un groupe de réflexion qui sont du secteur, ou pas, pour ne pas faire fausse route ».

Ne pas perdre de temps

S’il est nécessaire de bien fixer le cadre du projet, « il ne faut pas prendre trop de temps non plus, conseille Béatrice Meurant. Le risque c’est que le projet s’étiole et qu’on s’épuise. Je connais des groupes de parents qui se retrouvent et cheminent comme ça depuis 10 ans. Mais au bout d’un moment, certains se fatiguent, trouvent une autre solution et quittent le groupe. »

Début juillet 2016, Christine Dufour décide de créer une association et seulement un mois plus tard l’ASBL On souffle dans ton dos voit le jour. « À la rentrée 2016, on accompagnait déjà 5 enfants », se remémore-t-elle.

Une fois que l’idée avait émergée dans son esprit, Angélique Siraut a immédiatement mobilisé son entourage qui a répondu présent.  « Une fois qu’on était décidé en quelques mois, c’était fait. Nous sommes tous assez fonceurs, c’est pour ça que c’est allé assez vite. »

Malgré les obstacles administratifs, financiers, ou autres, toutes les ASBL interrogées étaient convaincues de leur décision et de leur combat. « Du moment où nous avons eu l’idée de créer une ASBL nous n’avons jamais eu de doute, se souvient Angélique Siraut. C’était même tracé. »

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