La mission de l'ASBL au-delà du cercle proche

Une des premières étapes dans la création d’une ASBL est l’élaboration des missions sur lesquelles un groupe d’employés et de bénévoles va travailler. Très souvent, les missions des ASBL créées pour un proche dépassent la sphère familiale dans le but de sensibiliser le public, ou encore d’accompagner et préparer l’avenir de celles et ceux qui vivent l'expérience.

Photo : Fanny Calcus, coordinatrice de la Casa Clara

La mission sert à définir, de la façon la plus claire possible, la raison d'être de l’association. Généralement, les ASBL pour proches voient le jour lorsqu’un événement inattendu engendre de nouvelles priorités dans une famille. Si l’origine du projet est souvent très claire, une question devient alors centrale : « Qu’est-ce que je veux faire avec mon association créée pour un proche ? »

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Sensibiliser et informer

La vie de la famille Kremer a basculé le 13 décembre 2011, lorsqu’un homme a ouvert le feu sur la place Saint-Lambert à Liège. Laurent Kremer a été touché et transporté aux urgences où il est décédé 9 jours plus tard de mort cérébrale. En discutant avec les médecins du CHU de Liège, ses parents ont décidé de donner les organes de leur fils pour sauver d’autres personnes.

C’est ainsi qu’est née l’ASBL  Chaîne de vies qui  sensibilise aux dons d’organes et de tissus, comme expliqué sur leur site internet. « Avant l’attentat, on ne pensait pas être impliqué dans cette cause. Nous avons d’abord témoigné du coma et de notre vécu au personnel médical et, petit à petit, nous nous sommes adressés à la population et aux écoles, car les gens ne sont pas encore assez renseignés sur le don d’organes. Nous voulons que notre passage laisse des traces en apportant un message positif », dit Thierry Kremer, président de l’ASBL.

Si certains pensent que les enfants ne devraient pas être confrontés à un tel discours, Thierry Kremer répond que leur but est d’échanger et de partager. « Nous ne voulons pas effrayer les jeunes. La mort fait partie de la vie. Le don, c’est du partage qui peut changer la vie de beaucoup de monde ».

L’association cherche également à « perpétuer la mémoire de leur fils » en « entraînant la population dans une spirale positive pour sauver des vies. »

 Pour mener sa mission à bien, l’association organise des événements sportifs et ludiques et  anime des colloques. La famille Kremer, munie de supports didactiques conventionnels, de vidéos spécifiques ou de brochures adaptées, se rend également dans les écoles. Une cible de choix, car selon elle, c’est par ces élèves « que les mentalités peuvent changer. »

Créer des structures adaptées

Face à la maladie et au handicap, les familles concernées doivent repenser complètement leur mode de vie. De nombreuses associations pour proches, dont l’ASBL Lili à l’infini, font le même constat : « Il manque quelque chose pour que mon enfant vive comme ceux de son âge. »  Lili est une Profondevilloise âgée de 6 ans atteinte du syndrome de Rett, une maladie dégénérative qui entraine un polyhandicap avec déficience intellectuelle et infirmité́ motrice.

Pour aider leur fille du mieux qu’ils peuvent, ses parents ont décidé de créer l’ASBL Lili à l’infini afin de former des bénévoles pour la stimuler dans toutes sortes d’activités.  Comme ce n’était pas suffisant, l’ASBL a  décidé d’ouvrir un centre de jour adapté aux enfants comme Lili. « Il manquait un lieu de développement et d’éducation adapté et individualisé », indique Charlotte Sovet, la maman. Le centre Eudaimonia offre une plus grande autonomie pour des enfants « extraordinaires » et permet aux parents de prendre du temps pour eux. Aujourd’hui, Lili et six autres enfants sont suivis par une équipe de professionnels composée entre autres d’orthopédagogues, d’une logopède, une éducatrice-institutrice et d’une psychologue.

La mission de l’ASBL est « d’accompagner le jeune dans son développement personnel, son épanouissement à l’aide d’outils éducatifs et thérapeutiques, et cela en ayant pour guide de cette intervention l’enfant et ce qu’il nous montre de lui, et pour garant le parent qui est le premier expert de son enfant. »

Apporter du  soutien

En 2011, Fanny Calcus a lancé à Bruxelles l’ASBL Casa Clara afin d’offrir des  moments de répit aux familles d’aidants proches. Cette nouvelle orientation professionnelle s’est dessinée à la suite du décès de Clara dont Fanny, la maman, était la principale aidant proche. Pendant 3 ans, cette maman a cherché un endroit où elle pouvait se poser et recharger ses batteries. Néanmoins, rien ne correspondait à ses attentes.

 « C’est important que les aidants proches ne s’oublient pas. Nous essayons de proposer une réponse sur mesure à ce qui leur ferait plaisir au moment même », confie Fanny, coordinatrice de l’ASBL. L’ASBL propose ainsi des massages, des coins de détente et de discussion.

Préparer son avenir

L’ASBL La Lune pour Rêver permet à de jeunes adultes porteurs d’une déficience intellectuelle de mener une vie de la manière la plus autonome possible. Ce foyer de vie est le fruit d’une réflexion menée par Béatrice Meurant et son mari, parents de Liam, un jeune homme atteint du syndrome du X fragile : « Aujourd’hui, tant qu’il est petit, nous sommes présents pour lui. Mais une fois qu’on va disparaitre… où va-t-il aller ? ».

Et de continuer : « Dès sa naissance, on a pensé à sa vie de jeune adulte et à un possible hébergement. Mais à part les institutions classiques, il n’y avait pas grand-chose qui correspondait à notre envie : un lieu différent des centres d’hébergement où les adultes peuvent être le plus possible autonomes, accompagnés d’éducateurs spécialisés et quel que soit leur moyen financier ». Ils ont finalement décidé de créer cette maison qui n’existait pas.

Si au départ, ces ASBL sont motivées par leur expérience personnelle, les besoins de leurs proches, on remarque que leur objectif initial est bien souvent  étendu à une mission plus large : soutenir et aider afin de répondre à un besoin sociétal criant. Elles se recentrent en même temps sur l’humain en se souvenant d’une personne et en s’occupant de combats universels. Ces ASBL pour les proches apportent des solutions à une société qui leur prédisait un avenir incertain.