Les missions des ASBL pour les proches sont-elles si éloignées de celles des ASBL classiques ?

Une des premières étapes dans la création d’une ASBL est l’élaboration des missions sur lesquelles un groupe d’employés et de bénévoles va travailler. Une ASBL créée pour un proche peut-elle, comme d’autres associations, avoir une mission qui dépasse la sphère familiale ou amicale ?

Photo : Fanny Calcus, coordinatrice de la Casa Clara

Une association sans but lucratif doit expliquer ses missions et ses objectifs dans ses statuts.

De la préservation du patrimoine à la sensibilisation écologique en passant par la récolte de fonds pour un pays du tiers monde, les missions des ASBL sont diverses et touchent de nombreux domaines. Nous nous concentrons ici sur les ASBL pour proches, bien souvent créées lorsqu’un événement inattendu engendre de nouvelles priorités dans une famille.

Pour rappel, la mission d’une ASBL se décline en deux aspects :

Lire aussi : Définir la mission et les objectifs de son ASBL

Sensibiliser et informer

La vie de la famille Kremer a basculé le 13 décembre 2011. Un homme ouvre le feu sur la place Saint-Lambert à Liège. Laurent Kremer, fils unique, est touché et transporté aux urgences. Il décèdera 9 jours plus tard de mort cérébrale. En discutant avec les médecins du CHU de Liège, ses parents décident de donner les organes de leur fils pour sauver d’autres personnes.

C’est le début de l’aventure de l’ASBL Chaine de vie qui aujourd’hui sensibilise aux dons d’organes. « Avant l’attentat, on ne pensait pas être impliqué dans cette cause. Nous avons d’abord témoigné du coma et de notre vécu au personnel médical et, petit à petit, nous nous sommes adressés à la population et aux écoles, car les gens ne sont pas encore assez renseignés sur le don d’organes. Nous voulons que notre passage laisse des traces en apportant un message positif », dit Thierry Kremer, président de l’ASBL.

Si certains pensent que les enfants ne devraient pas être confrontés à un tel discours, Thierry Kremer répond que leur but est d’échanger et de partager. « Nous ne voulons pas effrayer les jeunes. La mort fait partie de la vie. Le don, c’est du partage qui peut changer la vie de beaucoup de monde ».

La mission de l’ASBL est affichée clairement sur leur site internet : elle consiste « à informer et sensibiliser les personnes au don d'organe et de tissus. » L’association cherche ainsi à « perpétuer la mémoire de leur fils » en « entraînant la population dans une spirale positive pour sauver des vies. »

Leur idéal supérieur est le suivant : « Le don d’organes, c’est le pouvoir de changer des vies. » Pour y parvenir, l’association organise des événements sportifs et ludiques et donne des colloques d’information. La famille Kremer, munie de supports didactiques conventionnels, de vidéos spécifiques ou de brochures adaptées, se rend également dans les écoles. Une cible de choix car selon elle, c’est par ces élèves « que les mentalités peuvent changer. »

Créer des structures adaptées

Face à la maladie et au handicap, les familles concernées doivent repenser complètement leur mode de vie. De nombreuses associations pour proches, dont l’ASBL Lili à l’infini, nous ont confié ce constat : « Il manque quelque chose pour que mon enfant vive comme ceux de son âge. » Ici, Lili est une Profondevilloise âgée de 6 ans atteinte du syndrome de Rett, une maladie dégénérative qui entraine un polyhandicap avec déficience intellectuelle et infirmité motrice.

Pour aider leur fille du mieux qu’ils peuvent, ses parents ont décidé de créer l’ASBL Lili à l’infini afin de former des bénévoles pour stimuler Lili dans toutes sortes d’activités. Cependant, ce n’était pas suffisant. Dès lors, l’ASBL a notamment décidé d’ouvrir un centre de jour adapté aux enfants comme Lili. « Il manquait un lieu de développement et d’éducation adapté et individualisé », indique Charlotte Sovet, la maman. Le centre Eudaimonia, dont le nom s’inspire de l’eudémonisme qui a pour philosophie le bonheur, offre une plus grande autonomie pour des enfants « extra-ordinaires » et permet aux parents de prendre du temps pour eux. Aujourd’hui, Lili et six autres enfants sont suivis par une équipe de professionnels composée entre autres d’orthopédagogues, d’une logopède, une éducatrice-institutrice et d’une psychologue.

La mission de l’ASBL est « d’accompagner le jeune dans son développement personnel, son épanouissement à l’aide d’outils éducatifs et thérapeutiques, et cela en ayant pour guide de cette intervention l’enfant et ce qu’il nous montre de lui, et pour garant le parent qui est le premier expert de son enfant. »

Pour ce qui est de leur idéal supérieur, l’association n’hésite pas à employer le vocabulaire du songe : « Nous nous sommes autorisés à rêver un concept novateur, cette plate-forme d’accompagnement global sur mesure, en fonction des besoins et du rythme de chaque enfant. Ce rêve, nous l’avons baptisé « Eudaimonia Asbl » ou « le bonheur de réaliser son potentiel… » à travers un espace partagé, où chacun peut se poser pour un temps, et où le plaisir et l’amusement guideront chaque journée. »

Apporter du bonheur

Donner de son temps pour aider les autres c’est le challenge que des familles tentent de relever. Fanny Calcus a lancé à Bruxelles l’ASBL Casa Clara en 2011 afin d’offrir des petites bulles d’oxygène aux familles d’aidants proches. Cette nouvelle orientation professionnelle s’est dessinée à la suite du décès de Clara dont Fanny, la maman, était la principale aidant proche. Pendant 3 ans, cette maman recherchait un endroit où elle pouvait se poser et recharger ses batteries. Néanmoins, rien ne correspondait à ses attentes.

De cette façon, l’ASBL est née. En proposant des massages ainsi que des coins de détente et de discussion, « la Maison de Clara » touche toutes les personnes ayant besoin de répit quand le quotidien leur demande trop d’énergie ou est trop douloureux.

« C’est important que les aidants proches ne s’oublient pas. Nous essayons de proposer une réponse sur mesure à ce qui leur ferait plaisir au moment même », confie Fanny, la maman et coordinatrice de l’ASBL.

La Casa Clara, « maison de cœur conçue par des parents pour des parents », cherche donc à « proposer des moments de détente et de ressourcement aux parents et aux frères et sœurs, aux familles d’enfants porteurs d’un handicap ou d’une pathologie lourde. » Son idéal est d’apporter « une dimension nouvelle au répit. »

Soutenue par le public, mais réservée à l’équipe de l’ASBL

L’ASBL DoMiSiLaDoRé a pour sa part comme projet de continuer le type de prise en charge et d’encadrement qu’offre un Centre d’Accueil de jour. Il est question de bâtir une résidence de nuit pour les enfants qui fréquentent les Bleuets, un service d’accueil de jour pour adultes en situation de handicap mental situé à Amay.

Les diverses familles de l’association se sont demandé : « Que se passera-t-il si nous devenons nous-mêmes dépendants, s’ils tombent malades ou s’ils disparaissent ? »

Il s’agit de leur mission comme de leur idéal. Un point majeur est à noter : dans ce centre, actuellement, aucun enfant autre que ceux des parents de l’ASBL n’est autorisé à dormir à plein temps. Les 11 résidents proviennent en effet des familles de l’équipe de l’association. Seule une chambre de répit pour les séjours plus ponctuels leur est ouverte.

Si au départ, ces ASBL avaient pour but de se concentrer sur un de leurs proches, on remarque que leur objectif initial est bien souvent révolu. À l’instar des ASBL dites classiques, leur but a laissé place à un combat plus large : soutenir et aider afin de répondre à un besoin sociétal criant. Elles se recentrent en même temps sur l’humain en se souvenant d’une personne et en s’occupant de combats universels. Ces ASBL pour les proches apportent des solutions à une société qui leur prédisait un avenir incertain.