Les particularités des ASBL pour proches

Créer une ASBL après la naissance d’un enfant différent ou la perte d’un proche? Ils sont nombreux en Belgique à avoir franchi le pas. MonASBL.be a choisi de consacrer un dossier spécial à ces associations qui le sont tout autant: des parents, des sœurs, des amis... aujourd’hui à la tête d'une association nous ont partagé leurs expériences, leurs difficultés et leurs conseils.

"Les repères changent, les priorités changent. Ce qu’on veut c’est que son enfant vive, qu’il se sente bien et quand on n’atteint pas cet objectif, ça change encore plus." Fanny Calcus a créé l’ASBL Casa Clara, une maison de répit pour les proches d’enfants atteints de handicap ou de lourdes pathologies, après le décès de sa petite fille atteinte d’un syndrome rare. « Je savais que je voulais créer cette maison parce que ça m’a manqué. Un endroit en dehors d’une salle d’attente d’un hôpital, d’un pédiatre. Un peu de chaleur. »

Comme Fanny Calcus, de nombreux parents et proches décident de créer une ASBL après l’annonce d’un diagnostic ou la perte d’un enfant, d’une sœur ou encore d’un(e) ami(e). Pour ce dossier, nos journalistes ont mêlé les avis d'experts plus "terre à terre" et les témoignages touchants du terrain. Pour toutes ces histoires, le constat est le même : l'aventure associative est une aventure unique. Ces ASBL ont accepté de partager leur expérience, leurs doutes et leurs astuces pour penser, créer et gérer un tel projet. Petit retour sur leurs témoignages en vidéo: 

 

La mission particulière d'une ASBL pour proche

Ces parents, ces sœurs, ou encore ces amis nous ont raconté les raisons qui les ont poussés à créer leur ASBL, les missions qu’ils poursuivent au quotidien et les difficultés auxquelles ils doivent faire face. Pour certains parents, créer une association était la seule solution pour garantir les soins à leur enfant. « A la naissance de mon petit garçon, les médecins ont découvert qu’il était atteint d’une paralysie cérébrale sévère, raconte Angélique Siraut, fondatrice de l’ASBL Louca, Notre Combat. On s’est très vite rendu compte que d’un point de vue financier ça allait être très difficile»

D’autres se sont lancés dans l’aventure associative afin de répondre aux besoins de ceux qui partagent le même vécu. « Si ce n’est pas facile tous les jours, on pense qu’on n’est pas les moins bien loties, explique Elise Petit, vice-présidente de FratriHa, plateforme de soutien des fratries de personnes déficientes intellectuelles. On est suffisamment bien pour pouvoir prendre cette charge et représenter ces fratries qui ont peut-être une vie beaucoup plus compliquée que nous. » Découvrez en détail les missions de ces ASBL.

Passer à l'action: créer son ASBL

« Pour lancer une ASBL comme cela, il faut réunir un groupe de personnes qui sont du secteur, ou pas, pour ne pas faire fausse route, suggère Beatrice Meurant, présidente de La Lune pour Rêver, foyer de vie pour jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle légère. Nous, on avait la chance d’avoir un réseau d’amis dans le secteur. »

L’étape de la création d’une ASBL est un moment crucial. Pour la plupart des associations interrogées, c’est leur entourage, leur formation et surtout leur motivation qui leur ont permis d’aller jusqu’au bout. Découvrez les étapes à franchir pour créer son ASBL.

Où trouver l'argent?

« On a un subside wallon qui diminue comme peau de chagrin… », déplore Martine Donck, responsable de l’ASBL Parents Désenfantés qui s’adresse aux parents ayant perdu un enfant. Cette chasse aux subsides, c’est le fléau de toutes les associations créées pour soutenir un proche. Pour mener à bien leur projet, les ASBL doivent donc cumuler les sources de financement : collectes de fonds, concerts, sponsoring, etc. A cela s’ajoute des obligations comptables et fiscales. En effet, en générant des revenus, les ASBL deviennent des acteurs commerciaux et doivent être attentives à respecter les règles imposées par le fisc.

Pour ce volet, MonASBL.be est également allé frapper aux portes des différentes institutions en Belgique (banque, pouvoirs subsidiants…) afin de fournir des clés supplémentaires aux ASBL créées dans le but de soutenir un proche. Découvrez ces sources de financement tant convoitées .

Communiquer de façon subtile

Créer une ASBL oui, mais pour que son action soit efficace il faut faire parler d’elle. Avec un budget souvent limité, voire inexistant, les ASBL doivent faire avec les moyens du bord. A travers leur page Facebook (au minimum) ou un site web (au mieux), elles tentent de mobiliser autour de leur mission. « En partageant l’histoire de ma famille sur mon profil Facebook personnel, il y a beaucoup de proches qui ont été touchés et qui ont partagé. C’est comme ça que ça a commencé, explique Christine Dufour, présidente de l’ASBL "On souffle dans ton dos" qui accompagne des enfants atteints de handicap dans leur quotidien. Et de fil en aiguille je vois tous les jours des gens qui aiment. »

Avant de communiquer sur la place publique, ces ASBL doivent se poser une série de questions existentielles : Est-ce que je suis prête à médiatiser ma vie de famille ? Puis-je partager des photos de mon enfant sans risque ?

Découvrez nos conseils en matière de communication 

Pour la plupart des personnes que nous avons interrogées, la création d’une ASBL a permis de les accompagner dans leur combat personnel et, parfois même, de leur donner du sens dans cette société. « L’ASBL nous fait avoir des projets, c’est important de pouvoir penser à autre chose, analyse Angélique Siraut. Avoir cette ASBL m’a fait grandir. »